Typ-1-Diabetes kommt auf leisen Sohlen – die meisten Familien trifft die Diagnose sehr plötzlich und unerwartet. Und sie stellt das Leben erst einmal auf den Kopf: Mein Kind ist chronisch krank, nach heutigem Stand fürs restliche Leben. Das allein ist ein Hammer. Und: Eine bequeme Krankheit ist Diabetes nicht – einfach eine Tablette einnehmen und ab und zu Blutwerte kontrollieren lassen reicht bei Diabetes (Typ 1) wahrlich nicht.
Da steht man vor einem großen Berg mit vielen Fragezeichen – Blutzuckerwerte, Inhalte von Nahrungsmitteln, Nährwerttabellen, Auswirkungen von Bewegung und Sport bzw. auch dem gemütlichen Kinonachmittag, Krankheiten, Wachstumsschübe, Hormonschwankungen in der Pubertät, das Damoklesschwert Folgeerkrankungen usw. – alles muss ganz individuell und ständig variabel unter den Hut „aktuell nötige Insulindosis“ gebracht werden.
Dazu kommt noch, dass man das eigene Kind „verletzen“ (oder ihm dabei zuschauen) muss, sei es zum Blutzuckermessen, Sensor setzen oder Insulin verabreichen. Wie geht es weiter mit Kita, Schule, Hort?
Geteiltes Wissen ist doppeltes Wissen
Gut ist es da, wenn man eine Möglichkeit zum Austausch mit anderen Familien hat. „Geteiltes Leid ist halbes Leid“ wird in einer Selbsthilfegruppe wie dem Familienkreis Diabetes München zu „Geteiltes Wissen ist doppeltes Wissen“. Im Austausch miteinander – sei es bei den im zweimonatlichen Rhythmus stattfindenden Elterntreffs oder bei einem der Familienevents, die sich übers Jahr verteilen – kann man sein Herz ausschütten und erfahren, dass es anderen auch so geht, dass alle Höhen und Tiefen haben, dass wir alle von glatten Blutzuckerverläufen träumen, aber die Realität mit den heutigen Möglichkeiten anders aussieht und wir uns mit Schwankungen, guten und schlechten Tagen arrangieren müssen. Man kann Kontakte knüpfen, Freundschaften schließen, Praxis-Erfahrungen zu Pumpen und Messsystemen austauschen – technische Daten findet man im Internet, aber. „Wo verstaut ihr die Pumpe – und bei neueren CGM-Systemen das zugehörige Handy, das die Werte direkt ans Elternhandy sendet?“ Das wird anschaulich bei den Familientreffs. „Wie macht ihr euer Kind fit für die Schule, für die erste Übernachtung außer Haus ohne Mama oder Papa, fürs erste Schullandheim?“ Jeder hat hier eigene kreative Ideen, die oft im Austausch neue Anregungen erfahren. Diabetes im Alltag ist so individuell wie unsere Kids.
Seid auch Ihr im Familienkreis Diabetes München dabei – wir freuen uns immer über neue Familien in unserer Runde!
- Online-Befragung zur Betreuungssituation von Kindern mit Typ 1 Diabetes in Kitas und Schulen
- Diabetes Road tourt durch Bayern - die Standorte Hof, Bayreuth und Ingolstadt
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