Studienergebnis: Viele Eltern von Kindern mit Diabetes müssen Arbeitszeit reduzieren

Im kontakt 05/2018 hatten wir den Aufruf zu einer Online-Befragung zur Betreuungssituation von Kindern mit Typ-1-Diabetes in Kitas und Schulen veröffentlicht. Durchgeführt wurde diese Studie von Juni bis November 2018 vom Sozialpädiatrischen Zentrum an der Charité Berlin und der Alice Salomon Hochschule Berlin in Zusammenarbeit mit der AG Inklusion der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD) der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG). Herzlichen Dank an alle, die sich daran beteiligt und die Info weiterverbreitet haben.

Nun sind die Ergebnisse da. 1189 Teilnehmer aus ganz Deutschland haben den Fragebogen ausgefüllt. 382 (32,1 %) Kinder besuchten eine Kita, 580 (48,8 %) die Grundschule (1.-4. Klasse) und 227 (19,1 %) Kinder die 5./6. Klasse. Im Schnitt waren die Kinder ca. 4 Jahre an Diabetes erkrankt, knapp 900 Kinder trugen eine Insulinpumpe, fast 1000 Kinder ein Kontinuierliches Messsystem – etwa zur Hälfte ein rtCGM-System mit Warnfunktion bzw. ein Flash-Glukose-Monitoring-System. 866 der Kinder konnten ihren Blutzucker selbstständig messen.

Die Umfrage zeigte, dass jedes 3. Kind mit Typ-1-Diabetes schon einmal von einer Kita-Fahrt ausgeschlossen wurde. 15,8 % der Kinder im Grundschulalter durften nicht an einer Klassenfahrt teilnehmen.

Wegen Versorgungslücken aufgrund nicht bzw. nicht ausreichend bewilligter Hilfen zur Teilhabe bzw. mangelnder personeller Ressourcen z.B. bei ambulanten Pflegediensten waren viele Eltern gezwungen, ihre Arbeitszeit einzuschränken oder komplett aufzugeben. Im Kita-Bereich musste bei rund 72 % der Kinder ein Elternteil die Arbeitszeit verkürzen, bei 27 % gab ein Elternteil die Berufstätigkeit komplett auf. Im Grundschulbereich betraf die Einschränkung immer noch 62 % und die Aufgabe 21 % der Familien. Mit 8,1 % der Kinder besuchten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung fast doppelt so viele Kinder mit Diabetes nicht die Regelschule.

All dies zeigt, dass wir heute noch weit von der selbstverständlichen Inklusion von Kindern mit Diabetes entfernt sind. Die Familien haben schon eine höhere Last durch die chronische Erkrankung und deren Management zu tragen. Hinzu kommen noch finanzielle Einschränkungen, die sich nicht nur aktuell, sondern bis ans Lebensende auswirken. Deutschland hat die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Viele Bundesländer haben die Inklusion schon in ihrem Schulgesetz verankert, so auch Bayern. Des Recht auf Wiedereingliederungshilfe ist im Sozialgesetzbuch XII in den §§ 53 und 54 fixiert.

Hochachtung und ein ganz dickes Dankeschön an alle ErzieherInnen und LehrerInnen, die in enger Absprache mit den Eltern den Kindern die nötige Unterstützung geben. Im Studienergebnis zeigte sich auch, dass nur so wirkliche Inklusion möglich ist.

Klar wurde aus einer großen Schulungsveranstaltung für bis zu 200 Lehrer und Erzieher in Berlin auch: alle, die noch keine Berührung mit Diabetes-Kindern hatten, haben großen Respekt vor diese Aufgabe. Die Bedenken, Unsicherheiten und Ängste lassen sich durch Schulung aber sehr gut ausräumen. Das ist auch unsere Erfahrung aus dem Schulungsprogramm DiaFoPaed.