Forderung auf Bundes- und Landesebene - Offener Brief - Jetzt handeln: Das bestehende Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umsetzen!

Wir - die Diabetiker Allianz der vier größten Diabetes-Patientenverbände - setzen uns auf Bundesebene gemeinsam und natürlich auch in unseren eigenen Bundesländern für die Verbesserung der Situation für Diabetiker ein. Schon im Dezember wurde der offene Brief an die zuständigen Bundesministerien übergeben.

Bildung ist in erster Linie Ländersache, auch wenn bundesweit einheitliche Regelungen wünschenswert wären. Unsere Aufgabe als Diabetikerbund Bayern ist es, hier in Bayern für die Umsetzung der vollen und selbstverständlichen Teilhabe unserer Kinder zu kämpfen. Deshalb haben wir diesen Brief mit Beschreibung der Situation und unseren Forderungen an den Ministerpräsidenten Dr. Markus Söder, den stellv. Ministerpräsidenten Hubert Aiwanger, die zuständigen Minister Michael Piazolo (Unterricht und Kultus), Carolina Trautner (Arbeit, Familie und Soziales) bzw. Melanie Huml (Gesundheit und Pflege), alle Fraktionsvorsitzenden und alle Mitglieder der Ausschüsse Bildung und Kultus, Arbeit und Soziales, Jugend und Familie und Gesundheit und Pflege und Prof. Dr. Peter Bauer, Patienten- und Pflegebeauftragter, geschickt bzw. teilweise persönlich übergeben. Wir sind gesprächsbereit und freuen uns über positive Rückmeldungen. Hier der Text:

Jetzt handeln: Das bestehende Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umsetzen!

Sehr geehrte ....,

wir, die organisierte Selbsthilfe und Patientenvertretung von ca. 1,3 Millionen Diabetes-Betroffenen in Bayern, machen uns große Sorgen um unsere Jüngsten:

• In Bayern leben viele Kinder unter 14 Jahren mit Typ-1-Diabetes.
• Kinder mit Typ-1-Diabetes benötigen etwa bis zu ihrem zwölften Lebensjahr Unterstützung im Therapiemanagement, sowohl von den Eltern als auch in Kindertagesstätten und Schulen. Das gilt für das Messen und Interpretieren der Glukosewerte, die Berechnung der Kohlenhydrate beim Essen und der Insulindosis, das Insulinspritzen bzw. die Insulingabe und die Betreuung beim Schulsport und bei Ausflügen.
• Kinder mit Diabetes können oft nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben, sie sind häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige – obwohl sie genauso belastbar und leistungsfähig sind wie Kinder ohne Diabetes.
• Oft dürfen Kinder mit Diabetes nicht an mehrtägigen Fahrten und Ausflügen teilnehmen.
• Sie sind in Kindertagesstätten und Schulen noch immer unzureichend betreut – entgegen dem Rechtsanspruch für Unterstützungsleistungen, der sich aus dem Bundesteilhabegesetz und der UN-Behindertenrechtskonvention ergibt. Eltern müssen entsprechende Anträge oft auf dem Rechtsweg durchsetzen.
• Wo die geeignete Unterstützungsleistung beantragt werden kann, ist für die Betroffenen weder einheitlich noch eindeutig geregelt. Stattdessen wird die Zuständigkeit zwischen Krankenkassen und Ämtern hin- und hergeschoben.
• Viele Eltern müssen für die Betreuung ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Berufstätigkeit ganz aufgeben, mit entsprechenden finanziellen Einbußen.

• Betroffene Familien sind vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.
• Kinder mit Typ-1-Diabetes und ihre Familien werden aufgrund einer chronischen Erkrankung benachteiligt, obwohl dies gegen die UN- Behindertenrechtskonvention, das Bundesteilhabegesetz (BTHG) und das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) verstößt.

Deshalb wenden wir uns heute direkt an Sie als Verantwortliche im Freistaat Bayern. Der Diabetikerbund Bayern e.V., Patientenvertreter der Diabetesbetroffenen, möchte gerne mit Ihnen in den Dialog treten und Lösungen für die Kinder mit Diabetes finden.
 

Das entscheidende Ziel ist, das bestehende Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen.

Dafür fordern wir

• schnellstmöglich Umsetzungs-Vorschriften im Freistaat Bayern, die die Unterstützung von Kindern mit Typ-1-Diabetes eindeutig und einheitlich in Kindertagesstätten und Schulen regeln.
• geschultes Personal und Integrationshilfen in jeder Kindertagesstätte und jeder Schule, die Kinder mit Typ-1-Diabetes bei Bedarf unterstützen können – in manchen anderen Ländern ist dies bereits der Fall.
• die Schulung von Lehrern, Erziehern, Integrationshilfen vor Ort in den Kindertagesstätten und Schulen. Das bereits 2019 vom Diabetikerbund Bayern e.V. gestartete Schulungsprogramm DiaFoPaed leistet hierzu einen wichtigen Beitrag. Finanziert wird es bisher durch die Projektförderung der Barmer.
• die verlässliche Sicherstellung der Finanzierung von Schulungen für Lehrer, Erzieher, Integrationshilfen…
• eine am besten bundesweit einheitliche Regelung der zuständigen Institutionen zur Beantragung und Finanzierung einer kompetenten Integrationskraft, so ein Kind mit Typ-1-Diabetes diese benötigt.
• dass Kindertagesstätten und Schulen Kindern mit Diabetes Typ 1 die notwendige Therapieunterstützung nicht vorenthalten dürfen, denn sie gefährden damit die kognitive Entwicklung.
• einen angemessenen Nachteilsausgleich, wenn er erforderlich ist.
   

Sehr geehrte Damen und Herren, wir hoffen sehr auf eine Antwort. Zum Gedankenaustausch und zur Unterstützung für eine schnellstmögliche Implementierung ergänzender Umsetzungs-Vorschriften stehen wir bereit. Wir fordern alle Entscheider auf, die Inklusion von Kindern mit Diabetes in Kindertagesstätten und Schulen zu gewährleisten und somit die Teilhabe zu einer Selbstverständlichkeit in Bayern zu machen.

Mit freundlichen Grüßen

Bernd Franz, Vorstandsvorsitzender

Hier der Brief auf Bundesebene:

Offener Brief an Dr. Franziska Giffey, Bundesministerin für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, Anja Karliczek, Bundesministerin für Bildung und Forschung, den Präsidenten und die Vizepräsidentin der Kultusministerkonferenz

Sehr geehrte Frau Ministerin Giffey, sehr geehrte Frau Ministerin Karliczek, sehr geehrter Herr Dr. Lorz, sehr geehrte Frau Dr. Hubig,

wir, die organisierte Selbsthilfe und Patientenvertretung von 7-8 Millionen Diabetes-Betroffen in Deutschland, machen uns große Sorgen um unsere Jüngsten:

• In Deutschland leben etwa 18.500 Kinder unter 14 Jahren mit Typ-1-Diabetes.
• Kinder mit Typ-1-Diabetes benötigen etwa bis zu ihrem zwölften Lebensjahr Unterstützung im Therapiemanagement, sowohl von den Eltern als auch in Kindertagesstätten und Schulen. Das gilt für das Messen und Interpretieren der Glukosewerte, die Berechnung der Kohlenhydrate beim Essen und der Insulindosis, das Insulinspritzen bzw. die Insulingabe und die Betreuung beim Schulsport und bei Ausflügen.
• Kinder mit Diabetes können oft nicht gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben, sie sind häufiger vom Regelschulbesuch ausgeschlossen als gesunde Gleichaltrige – obwohl sie genauso belastbar und leistungsfähig sind wie Kinder ohne Diabetes.
• Oft dürfen Kinder mit Diabetes nicht an mehrtägigen Fahrten und Ausflügen teilnehmen.
• Sie sind in Kindertagesstätten und Schulen noch immer unzureichend betreut – entgegen dem Rechtsanspruch für Unterstützungsleistungen, der sich aus dem Bundesteilhabegesetz und der UN-Behindertenrechtskonvention ergibt. Eltern müssen entsprechende Anträge oft auf dem Rechtsweg durchsetzen.
• Wo die geeignete Unterstützungsleistung beantragt werden kann, ist für die Betroffenen weder einheitlich noch eindeutig geregelt. Stattdessen wird die Zuständigkeit zwischen Krankenkassen und Ämtern hin- und hergeschoben.
• Viele Eltern müssen für die Betreuung ihre Arbeitszeit reduzieren oder die Berufstätigkeit ganz aufgeben, mit entsprechenden finanziellen Einbußen.
• Betroffene Familien sind vermehrt psychischen, sozialen und finanziellen Belastungen ausgesetzt.
• Kinder mit Typ-1-Diabetes und ihre Familien werden aufgrund einer chronischen Erkrankung benachteiligt, obwohl dies gegen die UN-Behindertenrechtskonvention, das Bundesteilhabegesetz (BTHG) und das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG) verstößt.

Deshalb wenden wir uns heute direkt an Sie. Die Diabetiker Allianz (DA), die Vereinigung der Patientenvertreter der Diabetesbetroffenen, möchte gerne mit Ihnen in den Dialog treten und Lösungen für die Kinder mit Diabetes finden.

Das entscheidende Ziel ist, das bestehende Recht von Kindern mit Typ-1-Diabetes auf uneingeschränkte Teilhabe an Bildung umzusetzen.

Dafür fordern wir:

• Das Bundesteilhabegesetz (BTHG) benötigt schnellstmöglich ergänzende Umsetzungs-Vorschriften, damit die Unterstützung von Kindern mit Typ-1-Diabetes eindeutig und einheitlich in Kindertagesstätten und Schulen geregelt wird – trotz der Hoheit der Länder in diesem Bereich.
• Jede Kindertagesstätte und jede Schule benötigt geschultes Personal und Integrationshilfen, um Kinder mit Typ-1-Diabetes bei Bedarf unterstützen zu können – wie es in manchen anderen Ländern bereits der Fall ist.
• Die Schulung dieses Personals muss vor Ort in den Kindertagesstätten und Schulen erfolgen, die Finanzierung dieser Schulungen muss sichergestellt sein.
• Auch Erzieher und Lehrer müssen eine Schulung zum Thema Diabetes erhalten, um Situationen richtig einschätzen zu können.
• Wenn Kinder mit Typ-1-Diabetes eine eigene, kompetente Integrationskraft benötigen, muss bundesweit einheitlich geregelt sein, welche Institution für den Antrag zuständig ist und wie die Finanzierung erfolgt.
• Damit die kognitive Entwicklung von Kindern mit Diabetes nicht negativ beeinflusst wird, darf es keine Kindertagesstätten und Schulen mehr geben, in denen Kindern mit schlechter Stoffwechsellage die nötige Therapieunterstützung vorenthalten wird.
• Wenn erforderlich, muss gewährleistet sein, dass ein angemessener Nachteilsausgleich gewährt wird.

Wir hoffen sehr auf eine Antwort. Wir stehen bereit zum Gedankenaustausch und zur Unterstützung bei einer schnellstmöglichen Implementierung ergänzender Umsetzungs-Vorschriften des Bundesteilhabegesetzes. Damit die Inklusion von Kindern mit Diabetes in Kindertagesstätten und Schulen gewährleistet und Teilhabe eine Selbstverständlichkeit ist.

Freundliche Grüße