Michaela Micheli, SHG „Sweetlife“, Teil 2, Fortsetzung von „Wie ist das noch mit „großen” Diabeteskids?“
Was würden Sie auf eine einsame Insel mitnehmen? Seit dem Juli 2012 wissen Adrian und wir: es wird literweise Insulin und eine Tonne Traubenzucker sein. Weniger „wichtige“ Dinge wie Reisepass oder so´n Schnickschnack?... da können wir nur noch lächeln.
Das Leben lehrt uns ja, dass jede Situation, und sei sie auch noch so unangenehm, auch etwas Gutes hat. Unser „Gutes“ war unter anderem die behandelnde Ärztin in der Klinik. Sie gehört zu den Menschen, die anscheinend kein Privatleben, aber damit auch kein Problem, zu haben schien. Sie kannte jedes einzelne Kind mit Namen und sie wirkte so beruhigend auf ihre Umgebung, dass selbst wir hysterischen Eltern „runter kamen“. Nachdem Adrian sehr gut versorgt war und liebevoll von den Schwestern betreut wurde, nahm sich die Ärztin doch tatsächlich noch Zeit und kümmerte sich um mich, das „heulende Elend“ auf dem Gang. Dafür bin ich ihr noch heute unendlich dankbar, denn in diesem einen Moment fand sie genau die richtigen Worte, uns Eltern davon zu überzeugen, einfach Schritt für Schritt „das neue Leben“ zu akzeptieren.
In den darauf folgenden Wochen wurde unser Leben, jedoch insbesondere Adrians, völlig neu strukturiert. Für unsere Kinder ist das wie ein neues Schulfach, in dem sie nur Einsen schreiben sollen, immer wieder lernen, lernen, lernen müssen und das alles so ganz nebenbei.
Ich hatte mittlerweile in meinem Lädchen einen Zettel mit der Mitteilung aufgehängt, dass ich „auf Grund der Erkrankung meines Sohnes“ und „der dringend nötigen Schulungen und Arztbesuche“ die Öffnungszeiten meines Lädchens kürzen muss.
Erstaunlich! Für die meisten Leute war das ganz selbstverständlich, obwohl einige tatsächlich zum ersten Mal hörten, dass auch Kinder Diabetes haben können. Es gab aber auch Kunden, zum Glück ganz wenige, die den Zettel lasen und ohne „Grüß Gott“ erst mal genervt fragten, wo man denn dann jetzt die Retoure abgeben könne, die dringend abgeschickt werden müsse. Okkkkkayyyyy! Echt jetzt?
Die „positive“ Erfahrung an dieser Situation war dann - ich habe über den Tellerrand hinaus geschaut und mir gedacht „Oh Gott, wie machen das andere betroffene Eltern? Was, wenn ich in einer Firma arbeite; was, wenn ich keine Vertretung in meinem Job habe oder Ärztin bin; was, wenn ich noch ganz kleine Kinder habe; was, wenn ich alleinstehend bin? Wie kann ich dann diesen permanenten Einsatz bei Schulungen, Ärzten usw. abdecken?
Ich selbst habe nur mein Lädchen geschlossen! Ich schrieb ganz klar auf den Zettel an der Tür, warum, damit sich jeder für sich entscheiden konnte zwischen „Jetzt hat die schon wieder geschlossen“ oder „Da gibt’s was Wichtigeres, dafür hab ich Verständnis.“ So, wie einige Wochen zuvor, als ich den ersten Zettel an die Ladentür hängte. Darauf stand, dass mein geliebter Papa unheilbar erkrankt ist (er hatte nur noch ein paar Wochen) und ich jederzeit ohne Ankündigung schließen werde.
Ich bin da sehr direkt und aus dieser Situation habe ich ebenfalls gelernt. Nämlich, dass es Menschen gibt, die das Herz am rechten Fleck haben und Menschen, die ich sehr bedaure, weil sie die Fähigkeit verloren haben, wichtige Dinge von sehr, sehr unwichtigen zu unterscheiden.
Das Allerwichtigste für uns war jetzt, Adrian zu unterstützen, ihn in seinem „neuen Leben“ zu begleiten, ihm das Wort „Disziplin“ neu zu definieren und Adrian bei all dem die Leichtigkeit der Jugend zu erhalten.
Die darauffolgenden Wochen bedeuteten für uns alle lernen, lernen und nochmal lernen. Das muss sitzen, da kann man nicht mal so beim Nachbarn spicken. Blutzucker messen, BE berechnen, Ernährung umstellen. Aus dem effeff.
Adrian war Gott sei Dank sehr gelehrig. Da hatten wir wirklich Glück. Später lernte ich Eltern kennen, die fast verzweifelt waren, weil ihr Kind die lebenswichtige Therapie nicht annehmen wollte.
Diabetes bei Kindern, in dem Fall bei Adrian, bedeutete für mich als Mama ein ständiges Auf und Ab. Kaum denkt man: „Das kriegen wir hin“, erfährt man Dinge wie „Folgeschäden bei Diabetes können Nierenleiden, Sehschwäche, schlechte Wundheilung usw. bedeuten.“ Zack - wieder ein Schritt zurück!
Und dann sind da noch die, na ich will nicht schreiben, „Klugscheißer“, besser ist vielleicht „Wartezimmerärzte“. Da kommen dann so Sätze wie: „Das war bestimmt die falsche Ernährung“ oder das Beste: „Dein Sohn war ja schon immer bissl fester.“ Ganz tolle Anmerkungen, wenn man sowieso schon zweifelt, ob man selbst was falsch gemacht hat!
Eines Tages kam eine Mama in mein Lädchen, die den Zettel an der Tür gelesen hatte und daraufhin erzählte, dass ihr Sohn auch Diabetes habe. Kennt ihr das, wenn man irgendwo weit weg völlig allein im Urlaub ist und plötzlich, völlig unerwartet, jemand auf dich zu kommt und meint, er kenne dich doch? So war das, nur ging es halt nicht um Urlaub.
Der Redeschwall der Mama, und natürlich meiner, war nicht mehr aufzuhalten. Jemanden Gleichgesinnten zu finden, war wunderbar. Endlich jemand, der verstand, warum meine Sorge um Adrian gluckenhafte Ausmaße annahm. Endlich jemand, der verstand, warum ich Panik bekam, wenn Adrian`s Füße leicht gerötet waren, was natürlich nichts heißen musste, aber Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste.
Während wir so die Themen Diabetes, Sorge, Unverständnis durchkauten, war inzwischen eine Kundin ins Geschäft gekommen, die freundlicherweise meinte, wir könnten ruhig weiter reden, sie schaue nur. Nach einigen Minuten schloss sie sich dem Gespräch an: „Ach, es gibt auch Diabetes bei Kindern? Frau „Doktor“ (…) glaube nämlich: das kommt ganz sicher von der Ernährung! Einfach Ernährung umstellen und alles wird gut! Und überhaupt: Es gibt wirklich Schlimmeres!“
Meine Hauptschlagader am Hals schwoll an. Das selbe Phänomen beobachtete ich am Hals der anderen Mutter. „Es gibt Schlimmeres??“ Das sind mir die Richtigen! Natürlich gibt es Schlimmeres, viel Schlimmeres, aber diesen Satz - und das müsst ihr mal beobachten - sagen meistens diejenigen, die nie eine Last zu tragen hatten und deren Tag schon gelaufen ist, wenn es morgens regnet. Die, die wirklich vom Schicksal verfolgt sind, nehmen meist Anteil am Schicksal anderer. „Es gibt Schlimmeres“ zu sagen, steht nur dem zu, der eine Krise zu bewältigen hat, in welchem Ausmaß auch immer. „Es gibt Schlimmeres“ sagt man sich oft selbst, einfach um weiter zu machen, um nicht aufzugeben und nicht um zu beurteilen, ob der andere jetzt ein Weichei ist oder nicht.
Natürlich gibt es auch Menschen, die ihre Schicksalsschläge nicht offen legen, aber dieser Spruch bringt es auf den Punkt: „Fast jeder trägt einen „Rucksack“ mit sich“ - also belehre nicht und sei freundlich!.
Was habe ich aus dieser Situation in meinem Lädchen gelernt?
Ja, es gibt Schlimmeres und ich verneige mich vor allen, die schwere Schicksalsschläge tragen, ertragen und weitermachen müssen. Wir Eltern, deren Kinder an Diabetes erkrankt sind, brauchen Eltern zum Reden, Austauschen, zum „auf die Schulter klopfen“ und lachen.
Elterninitiative „Sweetlife“ geboren
Das war die Geburtsstunde von „Sweetlife“. Rückblickend muss ich sagen, dass ich zu diesem Zeitpunkt nicht annähernd ahnte, was ich für tolle Menschen kennen lernen würde. Mama`s, die unheimlich taff mit der Krankheit ihres Kindes umgehen, Menschen, die sich ehrenamtlich engagieren, Ärzte, die unglaubliches zum Thema Kinderdiabetes leisten und, und, und.
Adrian und wir als seine Eltern haben schon jetzt gelernt, dass es, egal, um welche Erkrankung es geht, überall Menschen gibt, die längst schon „da“ sind und für alle „Neuen in dieser Welt“ das erste Stück des holprigen Weges leichter machen können.
Fortsetzung folgt! (Michaela Micheli)
