Die Diagnose “Diabetes mellitus Typ 1” bei unserer damals zweijährigen Tochter löste eine Flut von Fragen, Ängsten und Unsicherheiten aus und stellte unser gesamtes Familienleben von einem Tag auf den anderen ziemlich auf den Kopf.
Medizinisch wurde unsere Tochter in der Klinik St. Hedwig in Regensburg hervorragend versorgt und war schon nach wenigen Tagen wieder quietschfidel. Sie fand das ganze „Tamtam“, das um sie gemacht wurde, lustig und unterhaltsam, während wir Eltern vor kaum vorstellbaren Herausforderungen standen: Welches Essen muss wie angerechnet werden? Was darf überhaupt noch gegessen werden? Wie wird angemessen auf die ständigen Blutzuckerschwankungen reagiert? Was passiert bei Infekten?
Vom Diabetes-Team der Klinik St. Hedwig wurden wir sehr einfühlsam und geduldig informiert und geschult. Nachdem der erste Schock verdaut war, zeigten wir uns motiviert und lernten schnell – schließlich war der Entlassungstermin davon abhängig, wie gut wir selbst die chronische Erkrankung verstanden hatten und behandeln konnten. Die Begegnung noch in der Klinik, die uns zur Selbsthilfe führte, wird immer in Erinnerung bleiben: Angeregt durch die gemeinsame Diabetologin besuchte uns eine fröhliche Mutter mit ihren beiden Söhnen. Nie wäre mir in den Sinn gekommen, dass diese beiden aufgeweckten, quirligen Kinder, die mit schokoladenverschmierten Händen unser Krankenzimmer inspizierten, auch Diabetes haben könnten. Doch die Mutter berichtete offen und ehrlich von ihrem Alltag mit der chronischen Erkrankung und vermittelte mir glaubhaft und anschaulich, dass sich Diabetes-Kinder genauso normal entwickeln und sich wie andere Kinder auch (daneben)benehmen und verhalten können. Und sie ermunterte uns zur Teilnahme an einem Gruppenabend mit anderen Familien mit Diabetes-Kindern. Damit öffnete sie uns vor mehr als acht Jahren den Zugang zu einem gesellschaftlichen Bereich, der heute in der Versorgung von chronisch kranken Menschen kaum mehr wegzudenken ist: der Selbsthilfe bzw. Selbsthilfegruppen.
Das Netzwerk für Familien mit Diabetes-Kindern besteht seit rund 16 Jahren. Die unter dem Dach des Diabetikerbund Bayern organisierte Selbsthilfegruppe ist in der Region Regensburg/Oberpfalz/Niederbayern für viele von Diabetes betroffene Familien eine willkommene Anlaufstelle. Das Angebot der Selbsthilfegruppe schließt an die medizinische Versorgung und Schulung durch die Diabetes-Teams an und reicht vom Erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen Familien über die Hilfestellung bei Neuerkrankung sowie die Vermittlung von Diabetes-Patenschaften. Darüberhinaus bietet das Selbsthilfenetzwerk Informationen und Unterstützung zur Bewältigung des Diabetes im Alltag, organisiert Vorträge durch medizinische und psychologische Experten sowie gemeinsame Ausflüge und Freizeitaktivitäten und verwaltet eine kleine, aber feine Bibliothek samt Verleih von vielen interessanten Büchern rund um das Thema Diabetes.
Der vor zwei Jahren eingerichtete Besuchsdienst für neu-manifestierte Kinder und ihre Eltern wird von engagierten Familien des Netzwerks gerne geleistet. Aus der eigenen positiven Erfahrung heraus werden neu-betroffene Familien motiviert, den Diabetes als ständigen Begleiter ganz selbstverständlich in das Familienleben zu integrieren, und gleichzeitig ermutigt, ein Netzwerktreffen zu besuchen.
Der gegenseitige Erfahrungsaustausch, Verständnis und Geborgenheit finden unter Gleichgesinnten, Mut machen und gemeinsam Lösungen für die alltäglichen Herausforderungen zu finden, die einem jungen Menschen mit Diabetes und seinen Eltern überall begegnen – all‘ dies wird von den Netzwerkaktiven überaus geschätzt. Fröhliches Lachen und viel Spaß sind dabei regelmäßige Begleiter bei den Gruppenabenden und den gemeinsamen Aktivitäten.
An die Diabetes-Teams der Klinik St. Hedwig und des niedergelassenen Kinderdiabetologen in Regensburg sowie an die fleißigen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Diabetikerbund Bayern geht an dieser Stelle ein herzliches Dankeschön. Sie alle stehen jederzeit kompetent und engagiert mit Rat und Tat zur Seite und unterstützen das Netzwerk in allen Belangen.
Gemeinsam geht’s leichter – wir laden alle Familien mit Diabetes-Kindern ein, unser Netzwerk zu verstärken. Nehmt Kontakt auf, wir freuen uns auf Euch! In diesem Sinne grüßt herzlich Marianne Magg, <link>Netzwerk für Familien mit Diabetes-Kindern.
