Am Fronleichnamstag machten sich 38 Bayern und Franken zu einem Familien- und Partnerwochenende auf den Weg in die weit entfernte Bundeshauptstadt Berlin.
Der Bus sammelte alle Teilnehmer in Haßfurt, Erlangen, Nürnberg und Münchberg ein. Schon bei der ersten großen Rast mit deftiger fränkischer Brotzeit war Gelegenheit zum gegenseitigen Kennenlernen. Zurück auf der Autobahn zeigte sich schnell: Staus und Baustellen gibt es nicht nur im Transitland Bayern! Irgendwann waren auch diese Hürden genommen und wir kamen – viel später als geplant – im Hotel an.
Diabetes verändert Familienleben
Warum ein Familien- und Partnerwochenende? Ganz einfach: Mit Diabetes im Alltag leben betrifft nie nur die betroffene Person allein. Es fängt schon mit der Diagnose an: Sie ist erst einmal ein Schlag ins Gesicht. Sowohl der Betroffene selbst wie auch sein Umfeld sind gefordert, einiges in ihrem Alltag zu ändern – das Thema „Essen“ rückt in den Mittelpunkt - ob es jetzt um die genaue Berechnung der Kohlenhydrate, den optimalen Zeitpunkt einer Mahlzeit bei insulinspritzenden Diabetikern geht oder generell um die Umstellung zu gesünderer Ernährung mit mehr Gemüse, Vollkorn, niedrigerem glykämischen Index – schaden tut das niemandem, ganz im Gegenteil. Aber: alte Gewohnheiten aufgeben ist nicht einfach. Schon hier wird klar, dass auch in der Familie Akzeptanz und Verständnis sehr wichtig sind, damit der Betroffene nicht zum „Außenseiter“ wird.
Angehörige sind auch gefordert
Und: Es muss die Diagnose regelrecht „verdaut“ werden – ein ganz individueller Prozess. Dem einen gelingt dies schneller, andere tun sich sehr schwer damit. Auch das trifft auf die Angehörigen zu. Sie sind teils gefordert mit dem Auffangen des betroffenen Familienmitglieds, zudem müssen sie auch mit ihren eigenen Sorgen und Nöten um die Erkrankung des Partners, Kindes, Elternteils zurechtkommen. Auch sie bewegen Fragen wie „Wann soll, kann oder muss ich helfen? Wie groß ist die Gefahr von Folgeerkrankungen? Kann man mit Diabetes ein normales, erfülltes Leben bis ins hohe Alter führen?“ Auch der „Rollentausch“ dürfte für die mitfahrenden Familienangehörigen eine ganz neue Erfahrung gewesen sein: Auf diesem Wochenende waren die Nichtdiabetiker mal in der Minderheit, ganz anders als im normalen Leben.
Mit der Zeit kommt die Routine und Diabetes steht im Alltag weniger im Fokus. Dennoch muss man ständig damit rechnen, dass er plötzlich wieder alles ganz schön durcheinander bringt. Man denke z.B. an schwere Unterzuckerungen oder Ketoazidosen. Geplante Aktivitäten fallen hier erst einmal ins Wasser.
Nichtdiabetiker in der Minderheit
Angehörige von Diabetikern müssen deshalb auch viel aushalten. Daher war es uns ein Anliegen, sie in einem Familien- und Partnerwochenende zusammen zu bringen und ihnen eine Plattform zum Austausch zu geben. Auch sie stehen nicht allein! Diese Erfahrung haben auf unserer Reise mit Sicherheit alle Lebenspartner, Kinder, Enkel und Geschwister von Diabetikern gemacht. Vielleicht wurde hier auch dem ein oder anderen bewusst: „Nicht nur in unserer Familie ist Diabetes mal ganz akut wichtiges Thema und manchmal steht die Erkrankung hinten an“. Jeder ist bemüht, mit der Erkrankung bestmöglich zu recht zu kommen, aber so ganz einfach ist es eben nie - bei allen gibt es im wahrsten Sinne immer wieder mal unerklärliche „Höhen und Tiefen“!
Als Ziel bot sich Berlin an. Seit Jahresbeginn hat dort die Bundesgeschäftsstelle des Deutschen Diabetiker Bundes, unseres Bundesverbands, seine Zelte aufgeschlagen. Von Kassel nach Berlin zog man, um näher am „Zentrum der Macht“ zu sein und so im aktuellen politischen Geschehen schneller reagieren zu können. Schließlich fallen in Berlin im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und Bundesgesundheitsministerium die wichtigen Entscheidungen, wenn es um die Erstattungsfähigkeit von Hilfsmitteln und Medikamenten zu Lasten der gesetzlichen Krankenversicherung geht.
Besichtigung der Bundesgeschäftsstelle
Und so war der Besuch der nagelneuen Bundesgeschäftsstelle ein Highlight. Corinna Hahn, Mitarbeiterin in der Bundesgeschäftsstelle, führte uns durch die neuen Räumlichkeiten. Der Bundesvorstand war aufgrund kurzfristiger Verpflichtungen zu unserem großen Bedauern leider verhindert. Bernd Franz berichtete stellvertretend über Aktuelles im Verbandsgeschehen und anstehende Entscheidungen im G-BA.
Viele der wichtigen Adressen haben wir besucht. Wege in Großstädten sind weit, trotz öffentlichem Nahverkehr. Ein lohnender Nebeneffekt: die von allen Seiten propagierten 10.000 Schritte am Tag wurden locker erreicht, An- und Abreisetag natürlich ausgenommen.
Selbsthilfe bedeutet, selbst aktiv zu werden und sich mit anderen austauschen, um gemeinsam passende individuelle Lösungen zu finden oder auch nur zu sehen: Auch bei anderen fällt manches schwer und gelingt nicht alles. Das gilt sowohl für Betroffene wie auch für Familienmitglieder. Für viele Mitfahrer ist die Selbsthilfegruppe in Wohnortnähe oder ein solches Wochenende eine große Unterstützung. Einige wurden „Überzeugungstäter“ – sie leiten heute, oft mit tatkräftiger Unterstützung des Partners, Selbsthilfegruppen bzw. bringen sich auf die eine oder andere Weise in die Selbsthilfearbeit im Landesverband ein. Selbsthilfe bedeutet aber auch, gemeinsam für eine gute Versorgungsqualität und den Abbau von Nachteilen zu kämpfen. Das gelingt sehr viel besser, wenn unser Verband weiter wächst. Daher hier der Aufruf an alle Diabetiker: Werdet Mitglied in Eurem Landesverband.
Viel zu schnell war die Zeit in Berlin vorüber. Am Sonntagnachmittag ging es zurück in die Heimat. Unsere Bundeshauptstadt Berlin hat uns sehr beeindruckt und ist sicher dem ein oder anderen bald eine längere private Reise wert.
Unser Dank gilt den Landeskrankenkassen, die durch ihre finanzielle Förderung dieses verlängerte Wochenende ermöglicht haben. (Marion Köstlmeier, Elke Popp)
