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Jetzt ist‘s passiert – Typ 1 beim 2. Zwilling!

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Bei unserem heute 7-jährigen Sohn Korbinian manifestierte sich im Alter von 15 Monaten Typ-1-Diabetes. Seinen Zwillingsbruder schlossen wir damals in die Pre-POINTearly-Studie für Kinder mit erstgradigen Verwandten ein.

Vier Jahre ist es her – damals bekamen wir im Rahmen der Studien-Untersuchungen die für uns niederschmetternde Prognose mitgeteilt, dass auch er mit 99-prozentiger Wahrscheinlichkeit „innerhalb der nächsten sechs Monate bis sechs Jahre“ ebenfalls erkranken würde.

Ich hatte diese düstere Prophezeiung immer mehr oder weniger präsent im Geiste. Wir maßen in regelmäßigen Abständen postprandial nach der kohlenhydratreichsten Mahlzeit mit Fingerpieks seinen Blutzucker und ich beobachtete unseren Vinzenz auch sonst immer sehr sorgfältig im Hinblick auf geringste diabetologische Auffälligkeiten.

Beim letzten Routinebesuch in der Diabetesambulanz, wo sich Vinzi immer spaßeshalber nach seinem Bruder vermessen und wiegen lässt, beunruhigte mich die Tatsache, dass Vinzi zum ersten Mal in seinem ganzen bisherigen Leben plötzlich nicht mehr um das übliche Kilo schwerer war als sein Bruder. Ich führte dies jedoch auf Korbi‘s größere momentane Liebe zum Essen zurück und darauf, dass Vinzi vielleicht einfach noch mehr Kalorien als sein Bruder beim ständigen Fußballspielen verbraucht hatte.

Als wir in den Pfingsturlaub nach Italien starteten, überfiel mich wellenförmig immer wieder eine große Panik, dass Vinzi nun auch bald manifestieren könnte. Er zeigte jedoch keine offenkundigen Anzeichen wie deutlich verstärktes Trinken sowie viel und häufigeres Pieseln – ich verdrängte meine Sorgen so gut es ging.

Gleich zu Beginn der ersten Schulwoche nach den Ferien kam uns Vinzi plötzlich deutlich dünner vor. Er musste nun auch jede Nacht einmal auf die Toilette, was natürlich auch der damals vorherrschenden großen Hitze geschuldet hätte sein können.Dies beunruhigte mich stark – ich nahm mir für Dienstagabend vor, direkt nach der absolvierten Yogastunde bei dem schlafenden Vinzi wieder mal blutig zu messen.

Die Zahl, die ich auf dem Blutzuckermessgerät erblickte, ließen jegliche Entspannung, die kurz zuvor dank einer tollen Klangmeditation meinen ganzen Körper erfüllt hatte, schlagartig und vollständig aus mir weichen: „458 mg/dl“ zeigte mir das Blutzuckermessgerät an! Und das drei Stunden nach dem Abendessen! Ich maß zweimal blutig nach in der Hoffnung, dass es nur ein Messfehler war. Leider brachten die neuen Messungen keine positiveren Ergebnisse! Ich meldete Vinzi telefonisch in der Notaufnahme der Klinik, die auch seinen Bruder diabetologisch betreut, an, weckte ihn aus dem Tiefschlaf und schon waren wir auf direktem Weg ins Krankenhaus.

Bei meinem Anruf im Krankenhaus hatte ich noch stark auf die Aussage gehofft, unser Kommen würde am Morgen darauf reichen - aber es hieß, wir sollten uns unverzüglich auf den Weg machen. Nach wenigen Minuten im Auto wandelte sich der schlaftrunkene Vinzi – mittlerweile war es kurz vor Mitternacht – in den gewohnt lebendigen Jungen, der ohne Punkt und Komma darauf los redet. Und so war an ein Weiterschlafen von Vinzi im Auto gar nicht zu denken. Stattdessen vertiefte er zahlreiche Themen und fühlte sich offenbar eher wie auf einer nächtlichen Fahrt in den Urlaub.

Natürlich hatte ich ihm zu Beginn der Fahrt den Grund des Geweckt-Werdens erklärt – dies hatte (oder wollte) er aber anscheinend nicht ganz verstanden. So zerriss es mir wirklich das Herz, als er kurz vor der Ankunft plötzlich fragte: „Mama, wie geht es eigentlich Korbi jetzt? Muss er sich übergeben?“ Ich verstand seine Frage zuerst nicht und erfuhr dann auf Nachfrage: „Ja, Mama, du hast doch gesagt, dass Korbi so hohe Werte hat und da musste er sich doch schon mal übergeben.“

Als ich ihm darauf schweren Herzens erklärte, dass Korbi selig zu Hause schläft und dieses Mal seine eigenen Blutzuckerwerte der Anlass für die nächtliche Krankenhausfahrt waren, schien verständlicherweise eine kleine Welt in ihm zusammenzubrechen.In der Notaufnahme angekommen, mussten wir – wie gewohnt – eine beträchtliche Zeit warten, bis Vinzi die ersten elektrolytischen Infusionen und schließlich Insulin infundiert bekam.

Den entsetzlichen Mangel an Pflegepersonal (der mich schon seit Jahrzehnten fassungslos hinterlässt: bei wieviel anderen Gehältern von – meiner Meinung nach – wesentlich unwichtigeren Berufen könnte man beträchtliche Summen einsparen, um endlich Pflege- und Heilpersonal gebührend zu entlohnen?) bekamen wir in dieser Nacht am eigenen Leib zu spüren.

Mehr als genügend freie Betten hätte es auf „unserer“ Station gegeben, aber in Ermangelung von genügend Pflegepersonal waren zahlreich Betten gesperrt – uns blieb nichts anderes übrig als nach zwei im Schockraum verbrachten Stunden für die restliche Nacht in die Tagesklinik umzuziehen. Dort schlugen wir unser Quartier auf zwei extrem unbequemen und für Erwachsene viel zu kurzen Liegen auf. Hier half mir immerhin mein über Jahre erworbenes Diabeteswissen, so dass ich die Schwester der Notaufnahme maximal entlasten konnte: ich übernahm für den Rest der Nacht die regelmäßigen im Abstand von 30- bis 60 Minuten nötigen Blutzuckermessungen.

Weil wir die Manifestation so früh bemerkt hatten, sanken die Blutzuckerwerte nach Insulingaben bereits in der ersten Nacht auf Werte um die 100 und niedriger - wir hatten auch keine Ketoazidose oder andere Entgleisungen zu beklagen.

Leider hatte Vinzi noch nicht das ganze Ausmaß realisiert: so meinte er, als er das erste Mal vor dem Frühstück Mahlzeit- und Langzeitinsulin gespritzt bekommen hatte: „Also, Mama, für drei Tage lohnt sich ja eine Pumpe eh nicht.“ (Er war sehr tapfer, wo er doch von Geburt an wesentlich schmerzempfindlicher und leicht spritzenphobisch ist!)

Ich weiß nicht, wie er auf den Zeitraum von drei Tagen gekommen ist, aber es schmerzte mich einmal ausgesprochen mehr, als ich ihm behutsam erklären musste, dass er – wenigstens nach heutigem Forschungsstand – lebenslang auf Insulin angewiesen sein würde.

Der immer wieder an uns herangetragene Trost, wir würden uns ja jetzt schon so gut mit dieser Autoimmunerkrankung auskennen, so dass alles viel leichter fiele, hilft nur ausgesprochen bedingt. Unser gesammeltes Diabeteswissen erleichtert nicht die täglich zu bewältigenden Herausforderungen - bei zwei Diabeteskindern ist die Daueranspannung wirklich immens. So muss man sich bei jedem Essen höchst konzentrieren, das jeweils Abgewogene in das richtige Blutzuckertagebuch einzutragen und nicht im größten Stress, wie einmal aus Versehen, Korbi den in die Pumpe einzutippenden Kohlenhydratanteil zuzurufen, den ich eigentlich für Vinzis Abendessen berechnet hatte. Oder auch bei den alle 48 Stunden notwendigen Katheterwechseln für die Insulinpumpen ist die Belastung nun gestiegen: Korbi verträgt keine Stahlkatheter, also setzen wir ihm Teflon-Katheter – bei diesen muss jeweils noch die Kanüle befüllt werden, was man bei Vinzi’s Stahlkathetern jedoch auf gar keinen Fall machen darf, weil er dann zu viel Insulin bekäme und im Unterzucker landen würde… So gibt es zahlreiche weitere Beispiele, die leider belegen, dass die gute Kenntnis im Umgang mit Diabetes in keiner Weise die horrende Dauerbelastung mit zwei, noch dazu gleichaltrigen, Diabeteskindern auch nur im Entferntesten abmildern kann.

Und auch wenn die Jungs in der Schule oder bei Freunden beim Spielen sind, bin ich noch deutlich mehr in Daueralarmbereitschaft als vorher, da die Wahrscheinlichkeit der kleineren und größeren Diabetesprobleme nun doppelt so groß geworden ist!

Exemplarisch sei ein (leider) sehr typischer Abend gegen 21.40 Uhr vorgestellt: nach einem langen, anstrengenden Tag (am Morgen war ich bereits zehn Minuten nach Schulbeginn aus meinem Unterricht geholt worden – Vinzis Katheter hatte sich gelöst, ich musste unverzüglich zu ihm radeln und einen neuen setzen – danach gleich wieder zurück in meinen eigenen Unterricht), warteten auf meinem Schreibtisch immer noch 30 Lateinschulaufgaben auf ihre Korrektur und die letzte Waschmaschinenladung des Tages musste auch noch aufgehängt werden.

Ich hatte unseren Söhnen ausgiebig vorgelesen, beide Insulinpumpen aufgeladen, Gute-Nacht-Lieder gesungen und hoffte nun, zu fortgeschrittener Stunde endlich mit den Korrekturen beginnen zu können, als Vinzis Pumpe bei einem Wert von 85 mg/dl Alarm schlug.

Da bei unseren Söhnen die Gefahr eines Unterzuckers bei solch einem Wert exorbitant hoch ist, konnte ich das Schlafzimmer der beiden sowieso noch nicht verlassen, so dass ich – schon deutlich unruhiger aufgrund der immer unerbittlich fortschreitenden Zeit - noch zehn Minuten weiter vorlas, um Vinzis Blutzuckerwerte im Blick zu behalten. Und tatsächlich zeigte die Pumpe um 21.50 Uhr nur noch den Wert von 69 mg/dl an. Also gab ich Vinzi zähneknirschend Gummibärchen und die Zähneputz-Prozedur (die sich bei Vinzi leider sowieso immer etwas mühsam gestaltet) begann von vorne. Korbi, der davor schon tatsächlich müde war und beinahe eingeschlafen wäre, wurde durch das ganze Hin und Her wieder quietschfidel und alberte herum. Gegen 22 Uhr startete ich meinen zweiten Zubettbringversuch, sang noch ein Lied und eilte dann die drei Stockwerke nach unten, um endlich, endlich mit meinen Korrekturen beginnen zu können. Ich hatte noch nicht einmal den zweiten Satz des Übersetzungsteils der ersten Schulaufgabe zu Ende korrigiert, als ich bereits tippelnde Schritte auf der Treppe in den Keller vernahm, verbunden mit einem mir leider nur allzu bekannten Piepen der Insulinpumpe.

Nun hatte Korbi den Wert von 68 mg/dl… Also wiederholte sich das Spiel von vorher, nur mit einem anderen Akteur in der Hauptrolle, der sich immerhin gegen 22:10 Uhr deutlich kooperativer als sein Zwillingsbruder die Zähne nachputzen lies… Zwischendurch geruhte unsere 12-jährige Tochter auch mal, sich bettfertig zu machen und mir en passant noch mitzuteilen, dass sie für den Wandertag noch ganz dringend 17 Euro in bar zahlen müsse (was für mich, die ich leider wirklich nur selten Bargeld habe, ein kleines Problem darstellt…). Um 22:15 Uhr verabschiedete ich schließlich zum dritten Mal unsere Zwillingssöhne, mittlerweile schon erschöpfter als die eigentlich längst schlafen sollenden Jungs… Ich eilte wieder zu den Korrekturen, begleitet mit einem unguten Gefühl, in welche Richtung sich die Blutzuckerwerte in den nächsten Minuten und Stunden entwickeln würden - passiert es doch so oft, dass ich ihnen entweder zu wenig oder zu viel Gummibärchen gegeben habe, was dann entweder eine baldige Wiedergabe eines Zuckers verlangt oder die Werte unnötig hoch steigen lässt. Als ich gerade bei der Korrektur des dritten lateinischen Satzes war, unterbrach schließlich unsere große Tochter den (sowieso noch nicht sich eingestellt habenden) Korrekturfluss, indem sie noch ganz spontan weiteren Essensbesuch und -wünsche für den nächsten Tag anmeldete …

Von 22.30 Uhr bis Mitternacht gelang mir dann wirklich noch ein halbwegs zufriedenstellendes Korrigieren, bevor mich erneut Unterzuckeralarme abwechselnd bei Vinzi und Korbi auf Trab hielten.

Dass ich dann gegen 1 Uhr nachts doch ins Bett sinken konnte, ist ausschließlich meinem lieben Mann zu verdanken, der, da sein Schlafzimmer auch direkt an das Schlafzimmer der Jungs angrenzt, dankenswerterweise die nächtliche Überwachung übernommen hat und tatsächlich in dieser beschriebenen Nacht auch noch einmal um 3 Uhr nachts Vinzi Traubenzucker geben musste.

Wenn ich die Anfangsdiabetesmanifestation von Vinzi mit der einige Jahre zurückliegenden von Korbi vergleiche, gibt es immerhin zwei sehr erleichternde Punkte hervorzuheben: Dies ist zu einem die (in vielen anderen Lebensbereichen von mir nicht sehr geschätzte) Digitalisierung. Ich erinnere mich noch mit Schrecken, wie ich den armen einjährigen Korbi gerade nachts teilweise jede Stunde blutig messen musste, weil er von einem Unterzucker in den nächsten gefallen ist. An Tiefschlafphasen war über Monate überhaupt nicht zu denken – Blutzuckersensoren zur kontinuierlichen Messung standen uns noch nicht zur Verfügung. Und zum anderen das großartige Engagement von Bernhard, dem ich im ersten Diabetesjahr von Korbi noch kaum Aufgaben übertragen konnte/wollte und der nun so souverän alles meistert - z.B. den Jungs die ersehnte Teilnahme an einer Geburtstagsfeier mit Radtour, Fußballspielen und permanentem Essen ermöglicht, an der sie ohne eine elterliche Begleitung nicht hätten teilnehmen können. (Dorothea Fading)