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Diabetes 2030 Spotlight: Wie sieht eine gelungene Patientenbeteiligung und Patientenvertretung im Jahr 2025 aus?

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In den Diabetes 2030 Spotlights werden regelmäßig wichtige Themen aus der Gesundheitspolitik im Kontext von Diabetes und den assoziierten Erkrankungen unter die Lupe genommen und von wichtigen Meinungsbildnern interpretiert und kommentiert.

Am 22. Juni 2022 hatte das von Novo Nordisk organisierte Spotlight den Geschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG-Selbsthilfe), Herrn Dr. Martin Danner, zu Gast. Sein Thema: „Wie sieht eine gelungene Patientenbeteiligung und Patientenvertretung im Jahr 2025 aus?“

Status Quo

Dr. Danner stellte den Status Quo der Patientenbeteiligung in Deutschland vor. So hat bereits die letzte Bundesregierung Patientenbeteiligung in verschiedenen Beratungsgremien stärker verankert (bspw. Krebsregister). Zudem spiegelt sich die Relevanz der Patientenbeteiligung auch in der Struktur des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) wider. Die maßgeblichen Patientenorganisationen benennen Vertreter, welche in die Arbeit der Unterausschüsse des G-BA eingebunden werden.

Um eine gelungene Patientenbeteiligung bis zum Jahr 2025 zu realisieren, benennt Dr. Danner drei Weiterentwicklungsbedarfe:

  1. finanzielle Unterstützung der Sprecherinnen und Sprecher, damit sich hauptamtliche Vertreterinnen und Vertreter mit den komplexen Sachverhalten in den Gremien auseinandersetzen;
  2. strukturierte Unterstützungsinstrumente zur Qualifizierung interessierter (neuer) Patientenvertreterinnen und -vertreter; sowie
  3. die Stärkung des wissenschaftlichen Supports, um das Antragsrecht der Patientenvertretung umsetzen zu können.


Stärkung der Patientenbeteiligung

Dr. Danner ging zudem der Frage nach, ob die Patientenvertretung ein Stimmrecht braucht. Hierbei stellte er heraus, dass das Stimmrecht im Kontext der Weiterentwicklungsbedarfe zu sehen sei. Erst wenn diese Voraussetzungen erfüllt seien, sei das Stimmrecht ein wichtiges Element. Zudem sei die Durchschlagskraft des Stimmrechts auch von den anderen Interessen (u.a. Krankenkassen, Leistungserbringer) abhängig. Dies hatte sich zuletzt bei der Ablehnung der Kassen und Leistungserbringer, Digitale Gesundheitswendungen (DiGA’s) in das Disease Management Programm Diabetes aufzunehmen, gezeigt. Ein positives Votum der Patientenvertretung wäre hierbei nicht berücksichtigt.

Weitere Instrumente zur Stärkung der Patientenvertretung sei die Schaffung eines Systems der Stabsstellen in allen Institutionen (bspw. BfArM, Gendiagnostik Kommission, etc.), in denen Patienten eingebunden werden. Zudem müsse die Patientenbeteiligung auf Bundesländerebene gestärkt werden. Auf EU-Ebene (EU-HTA, Europäischer Datenraum) müsse ebenfalls eine angemessene Patientenbeteiligung stattfinden. Hierfür wichtige Fragen in Bezug auf die finanzielle Förderung der Patientenorganisationen müssten angegangen werden.

In der abschließenden Fragerunde ging Dr. Danner u.a. darauf ein, dass im Bereich der Disease Management Programme Reformbedarf herrsche. Insbesondere die Evaluation der DMPs sei nicht zufriedenstellend und die Vergleichbarkeit sei nicht gegeben. Zudem müssten bei der Aktualisierung der DMPs neue Entwicklungen stärker berücksichtigt werden.

Finanzierung der Patientenvertretung

Weiterhin ging er darauf ein, dass die Selbsthilfeförderung nicht für die Patientenbeteiligung genutzt werden darf – hier sei eine Konkretisierung des Gesetzestexts notwendig.
Abschließend betonte Dr. Danner die Wichtigkeit Patientenrelevanter Endpunkte – hiervon sollte im EU-HTA nicht abgewichen werden.
Steigen Sie tiefer in das Thema ein - die Aufzeichung der Veranstaltung finden Sie hier.

(Pressemeldung Novo Nordisk)