DDB gegen diabetesDE?
Stellungnahme unseres Bundesvorsitzenden Dieter Möhler in der Zeitschrift "Diabetes-Forum", Ausgabe 12/2009.
Dieter Möhler ist Vorsitzender des Deutschen Diabetiker Bundes und Rechtsanwalt. Wir haben ihn gebeten, die Situation in der diabetologischen Landschaft in Deutschland darzustellen. Das hat er getan. Lesen Sie hier, warum er in manchen Punkten Schwierigkeiten sieht, mit diabetesDE zusammenzuarbeiten.
Sehr verehrte Leserinnen und Leser, es mehren sich die Anfragen aus den Reihen der Diabetologie, warum es denn nicht geklappt habe, diabetesDE zur Gesamtorganisation zu entwickeln.
Sich Gesamtorganisation zu nennen, ist die formale Seite. Leben hält eine Gesamtorganisation aber nur dann, wenn wirklich auch die Patienten dort vollumfassend mitwirken würden und in diabetesDe aufgegangen wären.
Verantwortliche aus diabetesDE-Reihen wischen gern die geschichtlichen Entwicklungen zur Seite, die zum gegenwärtigen, auch aus Sicht der Patienten, schier unerträglichen Zustand geführt hat.
Der Deutsche Diabetiker Bund wurde 1951 gegründet. Erinnern wir uns. Das waren Zeiten, die von Nachkriegsproblemen bestimmt waren. Die Patienten konnten nicht selbstverständlich eine staatliche Gesundheitsversorgung erwarten. Andererseits waren Dinge, die heute das Leben mit der Behinderung bestimmen, zum damaligen Zeitpunkt noch nicht so bekannt, beispielsweise Diskriminierungen am Arbeitsplatz. Mit der Erkenntnis, dass übersteigerte Ansprüche der Gesamtgesellschaft an das Sozialsystem die wirklich Bedürftigen, die chronisch Kranken und Behinderten über Gebühr belasten würden, ist auch die Bedeutung der Selbsthilfe gestiegen. Unser Aufgabenkreis ist sehr umfassend geworden, wir sichern Leistungsgewährung und Versorgungsqualität mit und schützen die Diabetiker in ihrem Lebensumfeld.
Der Deutsche Diabetiker Bund gibt die Antwort auf die neuen Herausforderungen und hat sich professionalisiert. Seit den jüngsten gesetzgeberischen Maßnahmen partizipieren wir an der Selbstverwaltung. Seitens des Gesetzgebers ist die Erkenntnis gereift, dass bei Nutzen-Bewertungen vielfach die Studien fehlen würden, um überhaupt noch zu positiven Bewertungen für Medikamente und Therapien zu gelangen. Diese Studienlücke muss durch unsere Patientenerfahrungen geschlossen werden, weil das wissenschaftliche System insoweit „versagt".
Nehmen wir den Alltag der Diabetiker. Unterzuckerungen müssen wir schildern, visualisieren und in die jeweiligen Lebenssituationen einbetten.
Unsere Schilderung ist es, die die Erkenntnisse bei den Vertretern im Gemeinsamen Bundesausschuss ergänzt und schärft, um im Ergebnis streitige Medikationen und Therapien zu erhalten.
Dabei kann die Ärzteschaft wenig behilflich sein. Sie hat eigene Rollen wahrzunehmen, insbesondere als Fachgesellschaft medizinwissenschaftliche Stellungnahmen abzugeben.
Wir sollten uns klar darüber sein, dass eine Vermischung und Vermengung der hierbei im gesetzgeberischen System unterschiedlich zugewiesenen Aufgaben alles andere als vorteilhaft wäre. Dem Vorwurf, ärztlichen Interessen zu folgen, ohne eigene Überlegungen und aus Überlegungen hergeleitete Ergebnisse vorzutragen, darf die Selbsthilfe sich nicht aussetzen. Insoweit ist unsere Unabhängigkeit nicht nur gegenüber der Pharmaindustrie, sondern auch gegenüber dem Behandler ein entscheidender Gesichtspunkt.
Strukturen zerschlagen
Es gab eine Gesamtorganisation, die genau auf diese Erfordernisse abgestimmt war: Die Deutsche Diabetes Union! Es waren nicht die Patienten, die die Deutsche Diabetes-Union zur Auflösung gebracht haben. Diese wurde durch Kündigung seitens der Deutschen Diabetes-Gesellschaft beendet. Wir wissen nicht, warum diese Strukturen zerschlagen wurden. Parallel wurde eine Organisation aufgebaut, die heute als diabetesDE mit Leben erfüllt werden will. Aber wie könnten die Patienten hier eingebunden werden, wenn die Interessen der Patienten schon in der Satzung nicht ausreichend berücksichtigt wurden?
Wenn diabetesDE in einem Staatenvergleich als besonders positives Beispiel den britischen Raum benennt, so muss man sich die dortige Gesamtorganisation genau betrachten. DiabetesUK ist in seiner Organisationsform mit diabetesDE in keinster Weise vergleichbar.
Bei diabetesUK gibt es einen Vorstand aus 12 Personen, 6 Vorstandsmitglieder sind Patienten. Eine Delegiertenversammlung hat dort keine Allzuständigkeit, sondern zerfällt in zwei Kammern. Eine Kammer für die Leistungserbringer mit 25 Delegierten, eine weitere Kammer für die Patienten mit wiederum 25 Delegierten. Warum ein solches Modell trotz klarer gesetzgeberischer Erfordernisse, die themenbezogene Abgrenzung der Selbsthilfe zu erreichen, nicht diskutiert wurde, vermag ich nicht nachzuvollziehen. Stattdessen wurde eine Satzung gewählt, die in all ihren Organen die ÜbermachtsteIlung von Wissenschaft und Forschung zementiert. In einer Gesamtorganisation muss aber der Mensch Mittelpunkt des Handelns sein. Die oben genannte Kammeraufteilung hätte den Vorteil, dass professionalisierte Schnittstellen die Erfordernisse sowohl der einen als auch anderen Seite zusammenführen und abgleichen könnten. Hierdurch entstünden Synergieeffekte.
Die Satzung von diabetesDE lehnen wir ab, sie macht genau das falsch, was wir staatlichem Handeln vorwerfen. Wir sind dort nicht Mittelpunkt des Handelns. Ohne konkrete Sa tzungsänderungen, die nur über Satzungsänderungskommissionen unter Beteiligung aller Gruppen erreicht werden können, ist ein Beitritt des Deutschen Diabetiker Bundes unerreichbar.
Freilich ist damit Kooperation nicht der Weg versperrt. Wir brauchen Kooperation, weil sich das Befinden der Patienten im Befund der Leistungserbringer widerspiegeln muss. Eine solche vertragliche Regelung muss jedoch sorgfältig ausgearbeitet werden. Insbesondere verbietet es sich, Landesverbände oder beigeordnete Verbände des Deutschen Diabetiker Bundes aggressiv ohne Mitgestaltungsmöglichkeit des Bundes von diabetesDE zu bewerben.
Vertrauen verloren
Eine solche Vorgehensweise treibt einen Keil in die Patientenorganisation und zwischen Patienten und Behandler. Viele in der Selbsthilfe engagierte Patienten haben angesichts der Vorgänge das Vertrauen verloren. Vertrauensbildende Maßnahmen müssen Basis eines neuen Miteinanders werden.
Der Selbsthilfe muss in diesem Zusammenhang eine neue Wertigkeit eingeräumt werden. Ihre Projekte sind es, die finanzielle Unterstützung brauchen und auch die Unterstützung von Seiten der Behandler bei der Beschaffung der Mittel hierfür. Organisationsformen allein nutzen dem Diabetiker nicht. Wenn wir uns verstanden sehen, steht auch einer vertraglichen Kooperation, die Identität und Gemeinschaftssinn des Deutschen Diabetiker Bundes wahrt und seinen Anspruch, die Selbsthilfeorganisation für alle Diabetiker Deutschlands zu sein, nichts im Wege. Der Weg dahin ist steinig. Der Deutsche Diabetiker Bund hat konstruktive Verhandlungen eingeleitet und einen Vertragsentwurf schon vorgelegt.
Ich wünsche diabetesDE als Rechtsnachfolger der Fachgesellschaften DDG und des VDBD allen erdenklichen Erfolg bei der Wahrnehmung ihrer früheren Aufgaben als Einzelverbände. Bezüglich Selbsthilfe sind wir Wettbewerber.
